Hoe een situatie zo ineens compleet om kan slaan. Eerst zitten we gezellig met elkaar te eten en het volgende moment stikt Charlie in een stukje brood. Ik zit er naast en trek hem uit zijn kinderstoel, hang hem ondersteboven en klop voorzichtig op zijn rug, dan harder. Niks… Hij loopt rood en blauw aan en verstijft. “Charlie!” En dan is hij weg, zijn lijfje slap. Niels pakt hem over, hij heeft pas voor zijn werk een EHBO cursus gedaan. Kom op! Niet dood gaan! Ik gris mijn telefoon van tafel en toets met trillende vingers 1-1-2, maar net als ik wil bellen is Charlie terug. Lijkbleek, maar hij ademt.
Amper twee dagen later – we zijn nog nauwelijks bijgekomen van de schrik – hebben Charlie en Finn een frontale botsing. Hoofd tegen hoofd; een ongelukje. Ze moeten allebei huilen, maar Charlie blijft er in hangen. Weer wordt hij rood, blauw en verstijft, hij strekt helemaal achterover. Dan draaien zijn ogen weg en gaat hij weer out. Dit keer ben ik alleen met de jongens. “Charlie, Char-lie, CHARLIE!!” hoor ik mezelf gillen. Finn is nu doodstil. Ik wil Charlie flink door elkaar schudden. Maar niet doen! Baby’s mag je niet door elkaar schudden. Radeloos voel ik me… Wat moet ik doen?! En dan is Charlie er ineens weer.
De diagnose
Na mijn verhaal komt de dokter meteen met een diagnose: Charlie heeft Breath Holding Spells. Als ik het ’s avonds google, valt alles op zijn plek.
‘Breath Holding Spells: Ontstaan meestal na een heftige emotie (boosheid, verdriet, frustratie, angst) en starten meestal met heel hard huilen. Tijdens een uithaal bij het huilen valt het kind stil en ademt korte tijd niet. Sommige kinderen rollen met hun ogen, lopen blauw aan of schokken met hun lijfje. Uiteindelijk kunnen ze hierbij het bewust zijn verliezen. Door het flauwvallen ontspant het kind en komt de ademhaling weer op gang. Meestal is dit al binnen enkele seconden, bij sommige kinderen duurt het iets langer. ‘
Charlie is net 7 maanden als hij een Breath Holding Spell heeft. Sindsdien heeft hij zo’n aanval soms drie keer per week en dan weer weken niet. En daarmee hebben we geluk, want er zijn kinderen bij wie het drie keer op een dag gebeurt. Hoewel ik er nog nooit van had gehoord, komt Breath Holding Spells bij 5% van de kinderen tussen de 6 maanden en 5 jaar voor. Daarna groeien ze er meestal over heen. Het zijn vaak temperamentvolle kinderen die het ontwikkelen. En dat is Charlie. Alles aan hem is extreem. Gelukkig is hij meestal extreem blij. Maar boos is dus ook extreem boos.
Bang voor de peuterpuberteit
Nu de peuterpuberteit zich met neonletters aandient – in maart wordt mijn dreumes 2 jaar – ben ik bang voor hoe Charlie zijn Breath Holding Spells zich zal ontwikkelen. Tot nu toe heeft hij zo’n aanval alleen gehad bij pijn. In de periode dat hij leerde lopen was het bijna dagelijks raak. Maar mijn kleine driftkikker begint al behoorlijk te puberen: krijsen, stampen, bijten, slaan, zich op de grond werpen… Een paar keer heb ik gedacht: ‘Nu gaat ie!’ Maar het is nog nooit gebeurd. Afkloppen!
De key is om tijdens een aanval kalm te blijven en er zo min mogelijk aandacht aan te besteden. Want als een kind door krijgt dat een aanval effect heeft, kunnen ze expres hun adem in gaan houden om aandacht te krijgen. Ik ga er – nu ik er vanuit durf te gaan dat Charie vanzelf weer gaat ademen – best relax mee om. Ik houd hem vast totdat hij weer helemaal bij is en dan gaan we over tot de orde van de dag. Maar ik merk dat dit voor anderen – die geen eerdere ervaringen hebben – anders ligt. Zo sprong een vriendin laatst in blinde paniek op uit de bank – alle wijnglazen over de vloer – om water en weet ik veel wat te halen. Ze stond te trillen op haar benen. En dat snap ik. Het is ook een angstaanjagend gezicht, zo’n klein mannetje eerst helemaal blauw en stijf die dan stopt met ademen. Je denkt echt dat hij dood gaat.
Breath Holding Spells maakt het voor mij daarom wel lastiger om Charlie aan een ander toe te vertrouwen. Mag je van een oppas buurmeisje verlangen dat ze bij zo’n aanval rustig blijft? Laatst had ik een intake op de peuterspeelzaal en ik zag de leidsters daar zelfs een beetje schrikken toen ik het vertelde. Ik heb met ze afgesproken dat ik tot in detail opschrijf wat er met Charlie tijdens zo’n aanval gebeurt. En verder kun je alleen maar hopen dat ze rustig blijven. Of nog beter: Dat het daar nooit gebeurt.
Heeft jouw kindje ook Breath Holding Spells?
Dan ben ik erg benieuwd hoe jij daar mee om gaat. Misschien wil je het hieronder delen? Ik ken niemand met dezelfde aandoening en vind het erg fijn om ervaringen en tips uit te wisselen.
Laat een antwoord achter aan Laura Kempenaers Reactie annuleren